Hvad er autisme?

Måske kommer du til denne side for at få et simpelt svar. Det findes desværre ikke. For den måde, hvorpå man forstår autisme, vil afhænge af hvem man er – om man er fagperson, pårørende, selv er autist etc.

Der er selvfølgelig en slags definition på autisme, nemlig det der fremgår af diagnosekriterierne (dem kommer vi til), men det er ikke det samme som en forklaring på, hvad det er.

Måske kan du genkende dette:

Mange af de autistiske mennesker, jeg har mødt, fortæller om oplevelser som…

·         At føle sig ensom.

·         At blive misforstået.

·         At føle sig anderledes / forkert.

·         At de andre spiller et spil, man ikke kender reglerne på.

·         At andre mennesker kan tale længe om ligegyldige ting (smalltalk).

·         At man hele tiden skal indordne sig under andres regler, ofte regler man ikke forstår.

·         At der ikke bliver taget hensyn til én, men at man er den, der skal tage hensyn til flertallet.

·         At man meget nemt overstimuleres af sanseindtryk (lys, lyde, smage, lugte, berøring).

·         At det kan være svært at danne sig overblik, planlægge og at sætte i gang med en opgave.

·         At man har brug for længere tid til at bearbejde ting end andre mennesker har.

·         At andre mennesker er uærlige (citat: ”neurotypiske mennesker er for høflige til at være ærlige, autistiske mennesker er for ærlige til at være høflige”), og at de bryder reglerne.

·         At det man kan klare den ene dag, ikke nødvendigvis svarer til det, man kan klare dagen efter – så der kan være brug for flere pauser.

Disse udfordringer er imidlertid ikke inkluderet i diagnosen, hvor man primært fokuserer på adfærd. Dette skyldes sandsynligvis, at det traditionelt har været andre (altså ikke-autistiske mennesker), der har forsket i og defineret, hvad autisme er. Derfor har der ikke været så meget fokus på, hvordan det at være autist /have en autismediagnose opleves ”indefra”, men mere på hvordan man kan se, at autistiske mennesker agerer anderledes end flertallet.

Der er lavet en del forskning på området, der peger på, at autisme er arveligt, samt at de symptomer, man ser ved autisme, er udtryk for en anderledes hjerne. Dette er grunden til, at man nogle gange referer til personer med autisme som neurodivergente. Altså personer med en anderledes neurologi. I modsætning til de neurotypiske, som er dem, der har en ”typisk hjerne”. Der er i dag en voksende bevægelse inden for autismeområdet, hvor man beskriver autisme som en anden måde at være menneske på - altså en variation, snarere end noget man skal betragte som en psykisk lidelse eller handikap.  Læs evt. også her, hvordan en gruppe af mennesker med autisme har formuleret det i samarbejde med en autismekonsulent: Hvad er autisme?

Hvad er en autismediagnose?

Først lidt om, hvordan vores diagnosesystem fungerer. De diagnoser, vi stiller, er egentlig bare en måde, hvorpå man kan beskrive noget, der er anderledes ved et menneske - og som måske kan være med til at give problemer i hverdagen.

I Danmark følger vi WHO’s retningslinjer, der står i den diagnosemanual, der hedder ICD-10. Der er en ny udgave på vej (ICD-11), men den bliver ikke anvendt i Danmark endnu, da den ikke er oversat til dansk. Når man stiller en autismediagnose, kigger man som fagperson på, om der er nogle træk / adfærd, der ligner det, vi har defineret som autisme.

I ICD-10 findes der forskellige diagnoser, der alle sammen er former for autisme:

Infantil autisme

Atypisk autisme

Aspergers syndrom

GUA (Gennemgribende udviklingsforstyrrelse anden).

Når man stiller en autismediagnose, kigger man efter adfærd, der falder i tre kategorier:

-          Social kommunikation

-          Socialt samspil

-          Særlige adfærdsmønstre og interesser

Præmissen er, at personer med en autismediagnose skiller sig ud på disse områder.

De første to områder (der bliver slået sammen i ICD-11), handler om hvordan man agerer i sociale situationer. Det kan f.eks. ses i det nonverbale sprog, hvor personer med autisme ofte har mindre øjenkontakt med andre, samt bruger mindre mimik og gestik. Det ses i forhold til det verbale sprog, hvor en del af de mennesker, der får en autismediagnose, har nogle sproglige vanskeligheder, og hvor der også er den del, der taler anderledes i f.eks. toneleje. Men også i forhold til om man taler ”for lidt” eller ”for meget” i en social sammenhæng - vurderet ud fra sociale konventioner. Mange mennesker med autisme kan f.eks. tale længe om noget, der interesserer dem, men undlader at deltage i ”smalltalk”. Desuden beskrives nedsat gensidighed i sociale situationer, hvilket betyder, at man ikke ser den sædvanlige udveksling af udsagn og interesser, der kendetegner en typisk social situation.

Det sidste område beskrives i diagnosesystemet som ” Indsnævrede, repetitive og stereotype adfærds-, interesse- og aktivitetsmønstre”. Dette referer dels til, at man ofte ser, at autistiske mennesker har det bedst med rutiner, og at tingene kører nogenlunde, ligesom de plejer. Det kan for andre virke rigidt, fordi de ofte vil reagere meget stærkt på forandringer, men det handler formentlig bare om, at verden er så uforudsigelig for mange autistiske mennesker, at de forsøger at undgå forandringer, der hvor de kan. Desuden referer det til det fænomen, at nogle mennesker med autisme interesser sig for nogle anderledes detaljer ved tingene, det kan f.eks. være hvordan noget føles mod huden, hvordan det lugter eller smager. Og sidst men ikke mindst referer det til, at mange mennesker med autisme har en eller flere interesser, som de dyrker meget intenst. Det er det, man også kalder særinteresser, men det behøver ikke være noget, der er ”sært” eller anderledes i indhold. Det kan handle om, at det dyrkes med en særlig intensitet.

Sådan ser det ud i ICD-10. Som sagt kommer ICD-11 også snart til Danmark. I denne droppes de ovenstående typer af autismediagnoser, og diagnoserne slås i stedet sammen til en samlet betegnelse nemlig ”autismespektrumforstyrrelser”.

Du kan læse mere her:

https://www.autismeforeningen.dk/autisme/autisme-og-diagnose/icd-11-og-autisme/

Andet der ofte også kendetegner autistiske mennesker

Sansemæssig sensitivitet:

Mange undersøgelser har efterhånden vist, at personer med autisme oplever ting anderledes rent sansemæssigt. Om det foregår i selve sansningen eller i den måde sansningen opleves / tolkes på er noget, der fortsat debatteres. Nogle oplever deres sansninger forstærket. Det kan f.eks. være at man oplever særlige tekstiler og mærker i tøjet som generende, lægger mere mærke til lugte, generes af bestemt slags lys eller er særligt lydsensitiv. Men det kan også være sansninger, der opleves mindre tydeligt. F.eks. at man ikke kan mærke sin egen krop, har svært ved at mærke, at man er sulten, om man er varm eller kold, eller at man har svært ved at holde balancen. Og interessant nok kan man godt opleve begge dele på én gang – altså at der er nogle ting, man oplever særligt stærkt og andre ting, man ikke fornemmer. At have en særlig sansemæssig sensitivitet, kan for nogle give skønne oplevelser, fordi man oplever visse ting stærkere end andre, men det kan også medføre en del problemer. Især oplever mange autistiske mennesker ind i mellem en ”sensory overload”, altså at de overvældes af deres sansemæssige oplevelser i en grad, hvor det bliver svært at håndtere.

Eksekutive vanskeligheder:

De fleste mennesker med autisme oplever eksekutive vanskeligheder. Dette betyder, at de kan have svært ved at gøre ting som: at få en idé, planlægge, sætte i gang, hæmme irrelevante impulser, fastholde sig selv i opgaven og få den afsluttet samt at justere / ændre plan, når det er nødvendigt.

Detaljefokus:

Man ser ofte, at mennesker med en autismediagnose har en særlig sans for eller opmærksomhed på detaljer. Ting, som andre mennesker ikke bemærker, lægger de mærke til. Det kan være en styrke i nogle situationer, hvor det er vigtigt at være opmærksom på detaljerne, som f.eks. hvis man skal læse korrektur på en tekst, male et maleri, sortere ting, finde fejl i en konstruktion etc. Men i andre situationer kan det være et problem, fordi dette detaljefokus ofte optræder på bekostning af fornemmelsen for helheden og konteksten. Det betyder f.eks. at små ændringer, der ikke betyder noget for et menneske uden autisme (fordi helheden stadig forbliver den samme), kan forstyrre mennesker med autisme, så de ikke er stand til at gennemføre den planlagte aktivitet. Der kan også være situationer, hvor det primært er omverdenen, der oplever dette detaljefokus som en udfordring, mens personen med autisme ikke ser det som et problem.

Udbrændthed / nedsmeltning:

Mange autistiske mennesker oplever på et tidspunkt, at de ikke har flere ressourcer til rådighed og / eller ikke kan honorere de krav, omverdenen stiller til dem. På grund af de udfordringer de har sansemæssigt, og fordi de ofte er på overarbejde i den sociale verden, er de i større risiko for at gå ned med stress. Dette kan selvfølgelig se ud på mange måder, men ender ofte med, at de må sygemeldes fra skole eller arbejde. Det kan også vise sig ved en såkaldt nedsmeltning, hvilket er en særligt voldsom stressreaktion. Nogle personer reagerer ved at smide sig på jorden, råbe, slå eller bide, andre flygter fra situationen eller ”fryser” og trækker sig ind i sig selv. Det er vigtigt at vide, at dette ikke sker i trods, men er et resultat af en overbelastning. En del autistiske mennesker har nogle andre ressourcer, der betyder, at de i en lang periode vil være i stand til at holde trit med deres jævnaldrende, og de får måske gennemført folkeskole og uddannelse uden at der er nogen, der opdager, at de er autister. Nogle har som en del af deres strategi forsøgt at kopiere det andre gør i sociale situationer, fordi de ikke intuitivt ved, hvordan de skal gebærde sig. Dette kaldes også for maskering. Men på trods af at de tilsyneladende er ovenpå situationen, bruger de så meget energi på det, at det på sigt slider for meget på dem. Det er derfor ikke usædvanligt, at en persons autisme først bliver opdaget i forbindelse med en sygemelding med stress eller depression i ungdoms- eller voksenlivet.

Andre diagnoser, der ofte optræder sammen med autisme

Mange mennesker med autisme har også andre diagnoser. Der ses således flere, der også får diagnoser som angst, depression, ADHD, OCD og / eller psykosetilstande i forhold til, hvad man ser i den almene befolkning. Disse diagnoser udgør selvsagt vanskeligheder i sig selv, og skal behandles på relevant vis. Dog skal man være opmærksom på, at nogle af de behandlingsformer, man typisk anvender, ikke nødvendigvis passer til mennesker med autisme. Desuden er ca. halvdelen af dem, der får en autismediagnose, ligeledes intellektuelt handikappede. I det nye diagnosesystem ICD-11 bliver det sådan, at nedsat intelligensniveau vil blive markeret som en underkategori i autismediagnosen – altså om der ses nedsat intelligensniveau sammen med autismen eller ej. På tilsvarende vis vil man også markere om personen har en sproglig funktionsnedsættelse eller ej.

Behandling?

Man kan ikke behandle autisme. Hvis en person med autisme har det godt og fungerer i hverdagen, er der egentlig ikke grund til at gøre mere, da det jo er deres måde at være i verden på. Men ofte er det imidlertid sådan, at der følger en del problemer med det at have autisme jf. ovenstående. I så fald kan det være en rigtig god idé at sætte ind. Som regel er der brug for en psykologisk og pædagogisk indsats. Hvis det er et barn med autisme, kræver det at både familien og skolen tilrettelægger miljøet, så det tager højde for barnets vanskeligheder. Derudover er det vigtigt, at der også arbejdes med barnets / den unges selvforståelse via psykoedukation. Også voksne mennesker, der først for nylig har fået stillet diagnosen kan have gavn af psykoedukation.

Læs evt. mere her: Psykoedukation og selvforståelse.